脊柱裂是什么怎么办

婴儿脊柱裂不可忽视，为了您和腹中孩子的健康，在孕期的您需要了解关于婴儿脊柱裂疾病的相关知识。

脊柱裂是指宝宝发育时（脊柱）神经管无法闭合的一种神经管缺陷。大多数人提到脊柱裂通常指的是最普遍也最严重的一种即脊髓脊膜膨出。

引起脊柱裂的病因并不是单一的，这种疾病通常发生在怀孕早期（4周时），遗传和环境因素二者之间的相互作用，从而引起脊柱裂。引起病发的基因原因尚且未知。研究表明，孕期补充叶酸（维生素B）可以降低胎儿患脊柱裂的风险。然而，很多女性即使在孕期服用了叶酸，孩子在出生后仍然患有脊柱裂。相反，那些在孕期没有服用叶酸的女性，她们却也可以生产健康的宝宝。所以这意味着脊柱裂的病因仍然需要研究。

孕妇血清，血清甲种胎儿蛋白（MSAFP）：也被称为唐氏症母血三联筛查方案或四联筛查方案，MSAFP是一种血液测试，在怀孕15~20周时需要进行测试，可以查出神经管缺陷。MSAFP检测方法可以测量组成胎儿和胎盘的蛋白质水平。少量的这种蛋白进入母体血液是正常的，如果这种蛋白质进入得过多，就会造成胎儿的神经管缺陷。然而，MSAFP并不是作为一种诊断工具，还是作为一种测量指标，脊柱裂的确诊需要进一步的检查，因为造成MSAFP过高的原因有很多。
超声波：这是用于产前诊断胎儿患脊柱裂和其他神经管疾病的主要方法之一。这项检查可以查出胎儿的很多问题，也可用于识别胎儿的大脑和脊柱。颅内标记包括“柠檬状”（胎儿头骨的异常形状）和“香蕉形状”（小脑拥挤在头内的一部分）和脑积水（脑室变大或出现流体）。正常胎儿的脊柱就像一串珍珠项链。而患儿的脊柱像是一串珍珠项链发生了损坏或有缺少的部分。
胎儿磁共振成像：在超声波检查后，为了确定病情的严重性，医生可能会推荐做磁共振检查。核磁共振是一项功能强大的技术，使用磁成像可以给出胎儿脊髓和脊神经更清晰的照片。通过核磁共振检查，医生可以看到脊柱裂的长度和大小。这些信息有助于让诊断和预后诊断变得更加详细。如果超声波图像良好，没有必要再做核磁共振。

患有脊柱裂的患者在生活中可能有很多需要解决的医疗问题。

开放性脊柱裂通常需要紧急手术（通常在出生后的72个小时内），以防止感染和进一步损害脊髓。
脑积水是指脑部的脊髓液过多从而集中在脑室。发生在大约80%的患者身上，有时可能出现在出生前，但是经常发生在背部关闭后。为了防止脑损伤，脑积水的治疗通常是要经过手术，放入一根空心管叫做脑室镜，分流传输液体到另一个空的空间。
由于控制膀胱、肛门和肠道的神经遭到了损伤，导致了肠道和膀胱的不正常。近年来，已经有很多治疗方法被开发出来。
很多患者面临着移动性问题，这跟开放性脊柱裂的损伤程度有关。大多数孩子能够走路（可能需要支架和拐杖等辅助设备。）一些完全可以走路的患者，也只能走短距离，长距离需要选择轮椅。一些情况比较严重的患者只能选择轮椅作为是他们移动的唯一方法。
虽然大多数患儿拥有正常人的智商，但是他们依然有学习困难，但是通常这些问题可以被父母和老师一起共同解决。
脊柱裂对每个患儿的影响是不同，所以在孩子出生前是完全无法预测的。在过去的50年里，由于医疗技术取得了巨大的进步，患者的情况有了明显的改善。除此之外，人们对残疾人的态度也发生了变化。一些脊柱裂患者有明显的身体残疾，而另一些人患者却没有很严重的影响。他们中很多人接受了高等教育，也有了自己的家庭和事业。他们成为了医生、老师、艺术家、运动员和父母。脊柱裂只是他们生命的一部分，并不能定义他们的生命。

为了解更多的孕期预后诊断，孕妇最好要尽早见儿科神经外科的医生。你还需要见妇产科医生。收集足够多的信息来了解脊柱裂的直接和长期影响，然后考虑是否终止妊娠，或是进行产前和产后手术。最后，做出适合你和家人的选择。

产前或产后手术：怀孕少于25周的胎儿，可在胎儿出生前在子宫内做手术。胎儿手术有好处也有潜在的风险，而且也并不适合所有的孕期妇女。因为胎儿手术现在还不是很普遍，大多数新生儿在出生不久后，为了防止进一步的感染和脊髓损伤，需要立即进行手术。

患有脊柱裂的婴儿在出生后应该在专业治疗脊柱裂的医疗中心接受治疗，这样孩子可以得到专业的护理。手术后，婴儿将在重症监护室待上两周时间，时间长短根据孩子的病情而定。孩子在出院后，还需要带孩子定期到神经外科、整形外科和泌尿科处进行复查。在孩子出生的第一年里，复查时间会比较频繁，但是会随着孩子的长大，次数变少。